陈冬芹著的《此身此心》是一本抗病日记和生命行脚，一次病房内外的旅行。

八个兄弟姐妹中的活泼小妹，曾经做过电视台记者、出版社编辑；热爱人在路上的生活，辞职走天下：拉萨，浙东大峡谷，四川姑娘山……2001年，她被诊断患有急性淋巴细胞白血病。

癌症病患是孤独的，疾病的世界被人为隔绝。围墙外，健康的人以为活着天经地义，尽情挥霍时间和生命；围墙内，一个个沉重的肉身默默斗争。痛与不痛，竟然有如此大的差别，生命化为具体的数字，要活着，就要用尽全力去挣。在病痛日日夜夜侵袭的间隙中，一颗自由敏锐的灵魂却并不喘息。她用心记录病房中的生活，亲情与爱情给她希望，她豁达的性格又传递这份爱，使之成为身边病友的支柱。人与人的关系只有在磨难中才直抵本质，摆脱日常的虚伪掩饰。

2002年后，病情暂时稳定的她继续上路——珠穆朗玛，内蒙古大草原，敦煌，塔克拉玛干大沙漠，喀什，香格里拉，梅里雪山，追寻己身之外的生命关怀。直到2011年再入医院，她十年经历的记录和思索，是痛苦也是传奇，教人直视那生命攸关的峰顶。

生老病死，是人生必经之路。

记者，编辑，藏地行者……这世界习惯用标签看你。2001年，陈冬芹女士患上白血病，从此身份又多了一个：白血病患者。她的人生发生翻天覆地的变化。然而，在那个被人为隔绝的世界里，病痛磨去了一切多余的装饰，亲情和爱情所托起的，是一个爱过，痛过，幸福过，挣扎过的美丽灵魂。《此身此心》是作者病房内外十年经历的记录和思索，是痛苦也是传奇，教人直视那生命攸关的峰顶。

代序 最后一面/窦文涛

辑上 病房札记

 因为爱

 01

 02

 03

 04

 05

辑下 空谷足音

 这一天

 生活并没有停止

 在自己房间里的旅行

 阿达利，再见！

 梦想照进现实

 目的与过程

 生命的轮转

代后记 珍贵的文本：再读冬芹/柳红

因为爱

回首过去的日子，我再一次深深体会到在生与死的关口，使我活下来的不仅仅是自己对生的渴望，医生尽心尽责的医治，更重要的是因为那源源不断的亲情。

我想，这个世界上大概很少有人像我这样拥有如此多，如此浓的亲情——父母亲、五个哥哥及嫂子、两个姐姐及姐夫、哥哥姐姐的孩子们，还有我的爱人。

2001年7月至2002年8月，我的家人与我一起度过艰难险阻的一年。

看着自己一直以来认为强壮的身体在短短的一个月中垮掉，我真的有些纳闷和吃惊。

身体不适的感觉是从2001年6月22日开始的。那天一早起来，我觉得下排的牙齿很酸胀，还有点微微作痛。可我没太在意，心想大概是上火了，没想到几天后这种不适的感觉越来越严重。紧接着脸部三叉神经痛，头痛，再到胸骨痛、背痛、腰痛，以至于无法走路。

每天，尤其是晚上，疼痛如火焚身，我无法躺下睡觉，只好在房间里两手托着下巴来回走动。实在痛得无法忍受时，我甚至用脑袋去撞墙。平生第一次真正体验到什么是痛不欲生。

可是一家医院一家医院看过来，都查不出病因。每次医生不外乎让我吃点止痛消炎的药片，打打止痛针。我多么希望有医生告诉我，我到底得了什么病？

直到2001年7月28日凌晨，我又一次去看急诊，医生才开了化验单让我做血检。结果让医生大吃一惊，我的血小板计数只有1．7万（正常是10万到30万）。2001年7月30日，我被诊断为急性淋巴细胞白血病。接下来，便开始长达一年的病房生活，日子起了翻天覆地的变化。

一直有朋友问我：“遭遇这么可怕的大病，你就真的一点都不感到恐惧？”

我说我是真的没有惧怕，甚至没有一丝难过。从小我就生活在哥哥姐姐们的宠爱之中，不管任何时候任何情况，他们都会给予我爱和支持。我知道哪怕只有一丝生的希望，他们都会倾尽所能救我。事实上他们就是这样做的。

没有人在我面前表现出沮丧（包括哥哥姐姐的孩子们）。在我的病房里大家仍然如平常一样有说有笑，我一点儿都没觉得自己是得了可怕的白血病。

手足之情，延续了我的生命，托起了我的希望。

在我住院38天后，五个哥哥、两个姐姐、小表哥、胡浩和我一起到广州器官移植配型中心进行骨髓配型。结果三哥和五哥与我的骨髓型完全相配。

我喜极而泣。

2001年12月4日，我用三哥的外周血造血干细胞做了移植手术。

如果说哥哥姐姐对我的付出，是因为血缘的关系，是一种割舍不断的责任感，那么姐夫和嫂子的无私奉献就是一种超越世俗的爱，是少有人能企及的高尚。

“执子之手，与子偕老”，这句名言自古以来就是用来形容美好婚姻的，而我认为用它来形容我的家人与我之间的情感一样贴切。

“患难见真情”这句话曾经离我那么遥远，因为它一直讲述的都是别人的故事。然而，这一场病却让我实实在在地感受到了它的存在和伟大意义。

知道我因病住院的当即，胡浩便从上海飞来广州，他的人及他的爱情自始至终陪伴着病中的我。那个时候我与他的关系充其量也只是恋人而已，他没有义务照顾我，更不必负任何责任。然而他并没有走远，反而离我更近。

他不肯听我说感激的话，不许我与他分“你我”。他的诚恳、他的殷切、他的纯朴，让我清清楚楚地看到这不仅仅是一份爱情，这是超越了爱情的亲情。他已不仅仅是恋人，他是亲人，是不离不弃的亲人。

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最后一面

窦文涛

2013年7月16日短信——

友：明天送冬芹。很难过！

我：嗯，我也去见她最后一面。

二十多岁的时候，冬芹和我好过几年，在广州。她活了43岁，遗体告别仪式也在广州。我们很久没见，这回再不见人就没了。没见到的时候，我挺平静，甚至有好奇，我还没经历过，跟一个曾经离我那么近的人生死面对，我想看看她的脸。没想到，我俩的最后一面，我被击溃。

2013年6月28日，冬芹家人来电话，说前天傍晚她从医院做透析回来，觉得血压有点高，吃了片降压药，在床上躺下，突然昏迷，心脏停跳，是脑干出血。送院抢救，用药和机器强迫心脏再跳，医生估计脑死亡。当时我想，这一关她可能过不去了。多年前，我们快要分开，两个人像两个无助的小孩靠在一起，望着绝望的未来，她喃喃说：我们一起过了好多的关，莫非这一关真的过不去了吗？那时我好像看见一个穿裙子的小女孩，走得离我越来越远，一步一回头，合不得的样子。对她来说，活着就是过关，一关比一关难，再难她都挺过来。这一回，到了最后一关。那个走远的小女孩又在我眼前了。

2001年，她患上白血病，移植她三哥的造血干细胞，死去又活来。从2002年出院至今，我们大概只互通过一两封邮件，一两个电话，几个短信，几乎音讯全无。一场大病过后，我也放下了她，即便曾经是“我胸口永远的痛”，原来也可以淡忘。这次得知她病危的消息时，我正在跑步机上，听完电话，接着走跑步机，走一阵又下来了，点支香，为她念念佛，有口无心，自己都不信。

这个消息像一颗缓释胶囊，在我身体里慢慢化开。往后十几天，我该干什么干什么，时不时惦记一下她，总感觉她不行了，也没去看，看也没用，似乎只是在等她的死讯，像听说一个遥远的亲朋在遥远的地方出事了。这十几天，她一直在重症监护室，没醒过，熬到7月12日晚，终于油尽灯枯。

她在书里一直把自己当病例，介绍不少治病知识，她走了，我替她补上最后一段。据百度百科：脑干是管理调节体温、呼吸、心跳、血压等生命体征的中枢，脑干出血可在短时间内引起呼吸、心跳停止，死亡率极高。出血量在15毫升以上的，死亡率81．8％左右，另外还有一说，出血量超过10毫升，死亡率100～／6。冬芹的出血量是30毫升，还能挺这么久，都说是个奇迹，生命力太顽强了。可我想的却是，医院里的酷刑她一样都没躲过，受完所有的罪才走。

在她桌上留下一叠书稿，是准备要出的新书，内容刚刚完成。当年她没有浪费得白血病的经历，写成一本书《命若悬丝》，出版后不少读者来信，不仅问病，还问爱情难题，她都用心给人家回信，或介绍、或分享、或安慰。遗稿的一部分就是那本书的再版，里面还有我写的一篇短序，她又做过些增删，补写了后来的病变。说起这篇序，我后悔到今天。那是在这本书第一次出版前，她问我，能不能帮她写个序？我没答应，因为小肚鸡肠，怕由此引人联想，又翻出我们早年的关系；那时她跟男朋友胡浩感情很好，我也担心一旦传开去人家会有想法。她很理解，一点也不让我为难。可很快我就后悔：太拿自己当回事了，自私小气。听说早年我们的朋友也责备我，说最应该为她写序的就是你！结果是这位朋友为她写了，等我想写时已经来不及。过两年书要再版，我当然抱愧成文，但是再版又遇不顺，迟迟未能出，我写的一直没用上。

冬芹执著，想必这几年她没放弃，定要出这书。合约已签好，稿子已理好，她确是勤快整洁的人，收拾停当才走。希望她知道，遗愿已酬，新书漂漂亮亮出版了，我又写了这一篇长文，把以前写的旧序也用上，就搁在这里——

……

我想记住那最后一眼，绕遗体一周时，从右手边看，她双眼紧闭，左颊皮下似有一点点血丝，隔得远看不清楚，样子还是那个样子；走到左手边看，眉目舒展温润，如你生前的和善与柔美，躺在那里放松下来，就像睡着了。走过后我又回头，想再看她一眼，看不到了，她已经隐没在花丛里。那个穿裙子的小女孩又浮现了，走得离我越来越远，一步一回头。

这是第一次，我不能接受一个人的死亡，甚至念叨：不可以，不允许，怎么会这样！死完全不讲道理，没有礼貌，连个招呼都不打，不让她留下一句遗愿遗嘱，不给我们一个道别的机会，就这么生硬这么愣！猛一下夺走人的一辈子，太不靠谱了。

我不像冬芹，我不要为尊严伤健康，她死得我心脏微痛，我可不憋着，跟亲人、友人说，跟任何能聊这事的人聊，面谈、电话、短信、微信，用任何方便的管道直抒胸臆，试试喝酒、购物、工作，用任何办法转移注意力。都有用，但是像一句苏词，不思量，自难忘；那些日子我总想到她的坟，千里孤坟，无处话凄凉。

以上是我对五个月前心情的记录，现在已经人走茶凉。没办法，我知道我必将再一次淡忘冬芹。

最后一面之后，在崩溃的那些天里，我是怎样自拔的呢？让生者继续．让死者等候。我对自己说．先办眼前的事，冬芹在那里，她不急，她有无限的时间，她可以等我办完事再回来。一件件事纷至沓来，渐渐我能把她放在一边，她在那边，永恒不变。

一开始，每当我遇到事情，要求先放下冬芹的时候，竟会觉得有点对不起她，好像不牵挂着她，她就孤零零了。后来注意力越来越容易转移，从有空再想她，到后来越来越没空想她，我知道遗忘的本能又在前方引路，一切牵手必将放手，谁也不能停留，直到尽头。

这是她的绝命书，我向您推荐。这只对我们有用，她什么都不需要了。

你以为看得开，别夸口，那是别人的死，碰上是你在乎的人，你试试。

想对人好，趁活着的时候。

2013年12月31日初稿

2016年4月10日修订

珍贵的文本：再读冬芹

柳红

一（2009年3月12日）

在一些发达国家和地区，有很多病人写作和发表。这不仅使得一份特殊的人生经历和感悟得以与人分享，也使得一些后来的病者，可以预先了解病中世界，消除孤单和恐惧。世界就是由病人和非病人组成的。其实，并没有绝对的健康人。只不过是进与未进医院的差别，迟早进医院的差别。而我们这里，正处在一个焦躁的转型期，人们追求发达、成功，忘却疾病，甚至把有病的生活当成人生的失败，当成黑暗和阴霾。因而，这个社会被所谓的“正常人”把持着，“病人”统统被边缘化了，对病人关注和关怀不够。这是不正常的社会形态。不管你看得见还是看不见，这个社会都有越来越多的病人。所有的医院都人满为患，病房没有床位，甚至每个家庭里都有亲人深陷病苦。这是我们的现实，这是人的现实。

冬芹是一个自觉的、有意识的先行者。早在2004年11月，就出版了她作为白血病人在血液病房的日记。

距离上一回读冬芹的《命若悬丝——我的病房日记》，已经流走了三年时光。三年，流走了很多人和事。在那逝去的人中，也有子尤——我亲爱的孩子。那一回，他还在我身边，欢快着，和我分享、谈论冬芹。此时此刻，再一次走进冬芹的“病房”，近处是寂静的，远处是城市的闹忙，阳光照在身上暖暖的，心里是软软的。我将头时而歪向左侧，时而倒向右侧，让眼泪顺着眼角滚滚而落。是因为痛吗？是的，痛，但不是为痛而哭，是为爱而哭，那广大无边的、无处不在的、高于生命的爱。

“只要有1％的可能性，家人都不会放弃我。”冬芹，八个兄弟姐妹中的小妹，有年长20岁，如母的大姐，“倾尽所有来爱我们，弟弟妹妹哪怕丢失了一根毛发都是大事”；有骨髓型全相合的三哥和五哥，是三哥的外周血供给她做移植。出场不多却是灵魂人物的母亲，不识字，大智慧，临危不乱，知道女儿患白血病，没有大惊失色，坚信她会好……血脉相连、一母同胞的八个孩子，早已各自飞翔在外，因小妹的病，重新回到母亲身边，一起受折磨，一起努力救妹妹，救自己，救家人。层流室内外，彼此“隔墙相望的想念。真是肝肠寸断”。这里，“兄弟姐妹的意义早已超过了哥哥姐姐弟弟妹妹的称呼，是生命的源泉”。

不仅如此。那个清瘦的、自由的、喜欢野外的、梳着一把抓的小伙子胡浩，在冬芹被确诊白血病时，把上海的户外用品店交给店员，自己飞到广州，陪护心爱的人。视容貌为生命的冬芹，在移植前为脸可能变黑而伤心哭泣时，胡浩说：“无论你变成什么样，我都爱你。世界上漂亮的女人很多，可你只有一个……”这份病也挡不住、死也挡不住的爱，在还没有结束治疗时，已经结成正果。

人生不易，生病的人生更不易，生癌症的病人难上加难，而癌症康复者简直就是世上珍品。冬芹就是得到上天眷顾的珍品。所以，她心怀感恩。

日记好看，是因为它有现场感和生活气息，不是化险为夷之后再回过头记险。除了一道道险关，冬芹在日记里还不时地流露着小心思，小抱怨，小脾气，小哭小闹。

……

病的世界，死的世界与所谓健康人的世界被人为隔绝着。其结果是“健康人”将病与死推得远远的，以为活着天经地义，尽情挥霍时间和生命，包括竭尽全力追名逐利；而穿行过死亡隧道的人则深有体会，活着，多么不易！要感恩，要小心，要善行。冬芹，就是深深懂得感恩的人，谦虚的人。应该说，她的生命已经创造了奇迹，活过了移植后十年有余，给无数人以信心，同时，她还尽其所能地抚慰了很多需要帮助的人心。多年前，我就常常以冬芹的故事为例，诟病独生子女政策，而这个角度是被研究者大大忽略的。那就是，因为多子女，使家庭的救助功能得以体现，无论是在病孩的骨髓移植配型上，还是在父母的失丧痛苦上。而独生子女家庭，在社会救助缺失的情况下，遭遇类似情况，则是灭顶之灾。

上帝造的人，不仅有原罪，还不断制造新罪。其用意何为呢？这大概是很多人都在思考的问题。我把它想成是考验我们的机会。那些“聪明人”走捷径，投机取巧，终与真理背道而驰；另一些人，则逆势而上，最终登顶成功。冬芹就属于后者。可以说，冬芹是受到眷顾的人。

冥冥之中，4月10日，两次出现于此。一次是2009年4月10日，我为冬芹所写的这篇文字《珍贵的文本》刊登于上海《文汇报》；第二次是2016年4月10日，冬芹遗著序言经窦文涛先生修订完成，发给理想国编辑，随后转到我的手中。而4月10日，正是我的儿子子尤的生日。人和人的联系何等奇妙啊！

从命若悬丝，一直写到大限将至，写作成了她绝路上的精神伴侣，写作超度了她。并不是只有名人的人生才可歌可泣，她是这么普通的人，文笔朴实得容易让你忽视，可是了解她就知道，她的书像她的人一样，忠诚认真，都是亲身经历，甚至是极限经历。病和医这对敌手拿她当战场，反反复复在她身体上拉锯，一次次把她折腾得昏过去。在拉锯的间隙里，她写下每个字，她的书是受苦换来的，不是诉苦，是想分享难得的经验，对读者只有善意。她就像她家乡的女人，贤惠、谦卑、坚韧、实在。

——窦文涛